Tu jest mój kawałek podłogi :)

 

Są dni, że wracają wspomnienia. Dziś wybierane były blogi roku. Obserwowałam galę. Widać, jak zmienił się konkurs. Pisałam z Monią i miałyśmy podobne odczucia. Może przez to, że był inny wystrój, inni prowadzący... ale jakaś taka komercyjna była gala. Nie umiem ubrać tego w słowa. Wiem, że Onet się na mnie gniewa. Za to, że przeszłam na blogspot. Wiem, że oni otworzyli przede mną świat. Wspierali w walce. Ale nic nie poradzę, że nie umiem pisać na wordpressie. Ot mało kumata za mnie baba. Im jestem starsza, tym wolniej się uczę. Nie przeskoczę siebie, a blogspot jest prosty w obsłudze. Daje mi poczucie, że nie mogę za wiele tu sknocić :) No cóż ... trudno. Czasami żałuję, że tak wyszło. Super ludzie tam pracują. Ale nic nie poradzę. Życie toczy się dalej. Blogowanie też. Żal mi dziś ogromnie, że nie wygrał Grzesiu z Lifenotes. Poznałam Go rok temu na gali. Oj mówię Wam - super ciepły człowiek. Wielki fotograf http://lifenotes.pl/

Szkoda, że Mu się nie udało. Dziś szukając wspomnień wpadło mi w ręce to zdjęcie. Chyba pan fotograf z "Naj" nam je zrobił. Zdaje się, że miał na imię Władek. No zabijcie mnie - nie pamiętam nazwiska. Śmieszna fotka z nogą w tle :D ale ile razy na nią trafiam to się uśmiecham. Bo nasza rodzina taka jest. Szalona. Zakręcona jak twist. Świry na całego. Zostawiam - żeby nie zniknęło. Może i Was rozbawi w pochmurne dni. Może i Wy zróbcie sobie takie zdjęcie rodzinne. Warto ... dobrze jest mieć takie iskierki ... Ślę Wam moc uścisków.

 

W czerni i bieli

 

Właśnie obejrzałam "Artystę" - genialny film. Pięknie oddający epokę moich ukochanych filmów, gdzie muzyka odgrywała główną rolę. A muzyka w filmie powalająca. Przypomniało mi się dzieciństwo. Uwielbiałam oglądać nasze polskie kino z Bodo oczywiście na przedzie. Wiele piosenek z tamtych czasów pamiętam. Zapadły chyba aż do głębi duszy. Mam wrażenie, że obecnie kino krzyczy, a nie opowiada. Pewnie dlatego, gdy trafiam na coś niesamowitego to zatrzymuję się na dłużej, żeby delektować się jak pysznym daniem. Macie jakieś tytuły do których wracacie? Jaki film w Waszym życiu sprawił, że nosicie go w sercu?

Byle do wiosny

 

Ucichłam. Wiem. Ale co tu pisać? To, że źle mi się oddycha? A może to, że dziś poszyłam więcej i spuchły dłonie? Bezczynność mnie dobija, więc wzięłam się za szycie. Dużo rzeczy powstało, ale to dzięki temu, że było już częściowo wykonane. Teraz zwyczajnie znalazłam czas na wykończenie tego i owego. W domu mówią, że jestem smutna. Ale to nie smutek. To zmęczenie kaszlem. Gdy próbuję wziąć większy oddech, zaczynam kaszleć. Potem znowu brakuje powietrza i tak w kółko. Gdy szyję - zapominam. Nawet kaszel wydaje się lżejszy. Ale ogólnie faktycznie nie czuję się dobrze. To takie uczucie, jakbym była bardzo zmęczona, a przecież nie mam zbyt czym. Mówię sobie - byle do wiosny. Może wtedy siła wróci z nawiązką. Tak. byle do wiosny. Przecież już kończy się luty. Dopiero kilka godzin temu to zauważyłam. Dzień dłuższy, więcej słońca, choć za chmurami. Wróble szaleją pod parapetem. Idzie wiosna. Czekam na pierwsze kwiaty w ogródku. Zasadziłam jesienią krokusy. Ciekawe czy wzejdą. Ok. Czas się kłaść. Sąsiad znowu szaleje nad głową z psem. Zaczynam poważnie myśleć o zamianie mieszkania na jakiś dom ... skromny, ale bez tych wariacji nad głową. No i schodów bym tyle nie miała. Marzenie ... gdzie tu znaleźć szaleńca, który oddałby dom za mieszkanie w bloku? ;D Szkoda, że nie mam w rodowodzie rodziny dalekiej, bogatej, z fortuną i domami licznymi :) hihi :)  Faktycznie już czas na sen, bo zaczynam bredzić.

Jakbyście wypatrzyli pierwsze kwiaty dajcie znać.

Ps. Książka poleci, wiem - wszystko ostatnio jakoś nie ogarniam

Już wiem, że jestem "kosmitką"

Zostawiam wpis z fb. Nie będę miała siły jeszcze raz wszystko opisywać, a ten dzień był niczym gorzka lekcja życia:
            Witajcie Kochani! Niestety jestem chyba katalizatorem idiotów wokół siebie. Melduję, że jestem w domu. Wypisałam się pierwszy raz w życiu na własną prośbę. A dlaczego? Otóż w dniu dzisiejszym pewien pan profesor popisując się przed zagranicznymi studentami wyzwał mnie od kosmitek, od marsjanek....
            Uznał, że wiele lat i postawiona diagnoza przez moją neurolog to w ogóle absurd. Stwierdził, że to niemożliwe, że nasz Tomek tak jest chory, że pozostała dwójka też ma mutacje ZED. Że tylko "kosmitka mogłaby urodzić TAKIE dzieci". Że leczono mnie na sm a według niego to ja na pewno mam nowy jakiś zespół chorobowy, więc chciał mi na nowo genetycznie badać całą rodzinę. Odmówił podawania mi leku, który od zawsze stawiał mnie na nogi, bo postanowił na mnie eksperymenty robić.
              Co ciekawe zapłakana poszłam do mojej neurolog - na sąsiedni oddział. Zgłosiłam co się ze mną wyprawia. Ona przeprosiła męża i mnie za te wszystkie nerwy. Obiecała w środę przygotować mi leczenie i szuka już dla mnie miejsce w szpitalu MSW, bo chce, żeby w końcu ktoś mnie wciągnął w program leczenia, bo jest na tyle źle ze mną. Pana profesora nie interesowało, że się duszę, że jestem słaba, że ledwie chodzę. Nie podano mi złamanej tabletki. Wróciłam tylko wymęczona nerwowo i smutna, że zamiast mnie wzmocnić, tylko upadłam w wierze, że to wszystko ma jakiś sens.
             Nie wiem jakim prawem ów pan podważa najlepszych genetyków w Polsce. Nie wiem jakim prawem podważa leczenie przez moją neurolog - i to leczenie, które zawsze stawia mnie do pionu. Niestety szpital mojej pani doktor stał się placówką akademicką. Teraz ona jest zależna od woli bądź jak widać innych wymysłów pana profesora. A pacjent może tylko liczyć na determinację ... Wiem, że mi moja droga Pani Ewa pomoże, że mnie nie zostawi tak z całą tą historią, ale wiecie człowiek w takich momentach pyta sam siebie - jak można tak traktować pacjenta? Jestem zniesmaczona. Ale też wiem, że napiszę do szefa placówki skargę na profesora. Może i jestem zakręconą Panią Niteczką, ale nikt nie będzie mnie wyzywał ku uciesze międzynarodowej gawiedzi, bo za wszystkim diagnozami u nas stoją na prawdę cudowni lekarze i jeden człowiek nie może być pępkiem świata, alfą i omegą medycyny. Zatem Kochani ... wracam do powolnego dziubania i oby bogowie mieli mnie w swojej pieczy. Uściski Kochani

Rozmyślania nad przyszłością 1%

Dziś wrzucam wpis z fb... bo pewiem pan obudził we mnie wiele niepokoju. Zdjęcie blisko duchowym skojrzeniom.
Mówiłam Wam wczoraj, że coś będzie dziś z nutką polityki. Wczoraj Babcia Gosia, na pewno wiele z Was zna Jej wnuczka Kubusia chorującego na autyzm - podesłała mi link do wypowiedzi imć Pana Dudy. Z artykule napisano o Nim: "Wiceminister zwrócił też uwagę na problem zbierania 1 proc. na subkonta. Zaznaczył, że choć jest to mechanizm całkowicie zgodny z prawem, jest w pewnym sensie zaprzeczeniem idei 1 proc. - w mechanizmie tym chodziło o to, by podatnicy mogli przeznaczyć część pieniędzy publicznych, a nie ich własnych, na działalność pożytku publicznego, tymczasem przekazują je na rzecz konkretnych osób."
Co więcej Kochani: "... epatować obrazami chorych dzieci ...Jest to zgodne z prawem, ale moim zdaniem jest to niesmaczne"
                  Tak się złożyło, że wczoraj rozmawiałam z mężem, że nie wiem jak my byśmy dali radę bez 1%. Gdy Tomek się urodził ważył 1100g. Miał 1 punkt Apgara. Urodził się 9 listopada, a ze szpitala odbieraliśmy go dopiero w lutym. I tylko po to, żeby potem na kolejne miesiące trafiał do szpitali. Nikt nie wspierał nas medycznie ani psychologicznie. Nikt nie pomagał rehabilitować dziecka sparaliżowanego. W poradni powiedziano nam, że ma zbyt zniszczony mózg, że mamy dać sobie spokój, że będzie roślinką. Od respiratora wysiadły oczy, najpierw powoli, ale od wieku ok dwóch lat miał już okularki. Pracę łączyliśmy na tyle, na ile można było. Mąż pracował, a ja co chwilę rezygnowałam. Nie stać nas było na rehabilitantkę -opiekunkę. Każdy bał się być z takim maluszkiem. Gdybym miała wtedy 1% nasze życie byłoby zupełnie inne. Pierwszy raz poprosiłam o założenie subkonta dla Tomka dopiero jak ruszyła choroba genetyczna w wieku 15 lat!!!! Przez pierwsze 15 lat żyliśmy często na skraju bankructwa, oglądając chleb z dwóch stron. Gdy choroba zaatakowała Tomka zawalił nam się świat. Pierwszy raz w życiu nie miałam pieniędzy, sił już na walkę. Teraz mija 5 lat z 1% i wiem, że gdyby nie 1% nie byłoby Tomka już z nami. Nie byłby siły na walkę z chorobą, której oblicza poznają nawet sami lekarze. Ostatnio ktoś się zapytał, dlaczego ja na siebie nie mam 1%, bo najzwyczajniej w świecie wiem jak ciężko jest zbierać pieniądze na rzecz Tomka. Póki mam siłę w rękach jakąkolwiek to jakoś tam zarobię na swoje podstawowe leki. I obytej siły mi nie zabrakło.
Zatem wracając do Pana Dudy - Nie wiem czy taki polityk zdaje sobie sprawę z tego, że to, że ktoś posiada subkonto to nic nie znaczy!!! To konto się nie zapełni samo za pomocą zaczarowanej różdżki. Gdy pokazujemy zdjęcie Tomka z 1% nie "epatujemy chorym dzieckiem". Pokazujemy młodego człowieka i zapraszamy, żeby ktoś go poznał, żeby zajrzał na bloga, żeby zobaczył cały cykl walki. Nie mam za sobą wielkich instytucji. Nie przekazują nam 1% całe firmy czy korporacje. Co roku około 100 -150 osób o wielkim sercu darowuje naszemu synowi swój 1%. Docieram do nich nie żebrząc, ciągle stękając, czy budząc litość. Piszę pogodnie, pokazuję jak walczymy, jak się nie poddajemy. Pan Duda mówi, że pieniądze z 1% mają iść na instytucje... a nie na "rzecz konkretnych osób". Za przeproszeniem, ale jakoś od 20 lat żadna instytucja nie pomogła mojemu synowi. ( Oprócz PFRON - dzięki któremu ma Tomek powiększalniki i komputer, który jest już żółwiem) Ale jakoś nikt nie daje mi pieniędzy na lekarzy prywatnych - bo inni leczyć Tomka oczu nie chcą, i nie mogą, bo się sprzęt specjalistyczny im pokończył w możliwościach ... Nikt nie pomaga mi kupić okularów, szkieł kontaktowych, nie zapłaci za leki. Zatem o czym ten człowiek mówi? Jakim prawem Ci na górze ciągle coś chcą nam zabierać? Wiem. Syty głodnego, zdrowy chorego nie zrozumie. Ktoś mi kiedyś napisał: "Toż trzeba było rodzić zdrowe dziecko,a nie chore genetycznie". Tomka choroba polega (jego przypadek) na mutacji pojedynczego genu. Nikt nie wiedział nawet, że Tomek przez pierwsze 15 lat miał tą chorobę uśpioną pod skórą. Ludzie potrafią pluć nam w twarz za to, że próbujemy godnie przeprowadzić nasze dzieci przez życie. Czasami jak rozmawiam z innymi rodzicami, dziadkami, babciami, dzieci chorych, jak rozmawiam z samymi chorymi stwierdzam, że w naszym rządzie nie ma nikogo kto by powiedział stanowcze NIE. Wiecie mam wrażenie, że znowu komuś się marzy zagarnięcie 1% na rzecz nie wiem... dziur na drogach? Premii dla władz? Dlaczego naszej władzy teraz w oczy kłuć zaczyna 1%? Może zróbmy rewolucję? Co myślicie? Może to my się zbuntujmy? Ogłośmy, że mamy dość wypłat dla senatorów, posłów? Może sprawmy, żeby Ci na samej górze mogli dostawać tylko minimum krajowe? Czy nie wydaje się Wam, że czas na nasz ruch? Kiedyś przeczytałam mądre zdanie: "Pies bity w końcu zaczyna gryźć". Oj mam chęć wbić kły już w nie jeden zadek ... Ktoś jeszcze dołączy?

Koń kuleje

 

Dziś poszukuję światełka w tunelu. Gorączka mnie załatwiła na cacy. Dziś obudziłam się i moja lewa noga przestała całkiem działać. Żeby iść do łazienki muszę opierać się na kulach, ścianach, bo noga wisi. Dynda jak jakaś paskuda. Waży chyba z dwie tony. Aż mi biodro urywa. Z resztą plecy bolą od października i żaden lekarz jakoś nie wie jak mi pomóc. Uwielbiam ich bezradność. Ketanol nie działa już. Pewnie trzeba byłoby ćpać coś mocnego, ale żem już szalona i pojechana na całego, bałabym się, że zacznę fruwać, więc muszę polubić ten stan. Tylko tyle, że nie będę mogła biegać z moją psinką na spacery. Mam nadzieję, że w marcu ortopeda może coś wykombinuje. Toż ja miałam w planach szpilki, a coś tu widzę, że owszem, ale będą to szpilki tylko pomagające mi coś szyć, a nie te na nogach. Ale nic to ... diabli złego nie biorą, więc zawsze jest szansa na cud w naturze ;D Poza tym choruję w męskim towarzystwie. Obaj synowie leżą plackiem. Suuuper, a tu takie plany na przyszły tydzień.

Krótko

W domu Tomek walczy od wczoraj z gorączką powyżej 39 stopni. Tyle na dziś. Oby ta noc cała przełom i gorączka wreszcie zmalała.

"Jesteśmy dłużej razem niż osobno"

 

            Oglądając dziś film "Hachiko" zdążyłam na kartce złapać piękne zdanie: " Jesteśmy dłużej razem niż osobno". Tak jest właśnie już z moim mężem. Ostatnio ktoś mnie zapytał jak to z nami jest. Mówię: "Jak w starym małżeńswie, raz jemy zupę, a raz drugie danie." Bo bywa różnie. Jesteśmy astrologicznymi 8mkami, co w filmie też zauważono, że "to szczęściarze, bo to osoby zesłane z nieba, żeby dalej żyć na ziemi. " Ciekawe porównanie. Ale coś w tym wszystkim jest.

             Mąż jest od wynajdywaniu dziury w całym. Powinien mieć taki zawód. Jak ktoś ma znaleźć usterkę w czymś nowym, mój "betatester" dokona tego w 5 sekund. A ja mam inne zadanie. Jak jedno uszkadza, wynajduje dziurę, to drugie musi wymyślić plaster. Co prawda z wiekiem idzie nam coraz gorzej. Może i na szczęście, bo nie muszę tyle naprawiać, a jemu się nie chce szukać. Nie zawsze było miodzio. Ale nadal on jest obok. A ja jestem mu wdzięczna, że jest. Czas idzie dalej.

              A ogólnie dzień był dziwny. Pełen zawieszania się. Co chwilę poklepywana szyłam króliki. Tomek jeszcze dostał gorączki, co jest niebywałe, i mnie martwi, bo odkąd dostaje odżywkę nie ruszała Go żadna grypa. Gdzieś w ciągu dnia wpało mi w ręce zdjęcie Tomka z dnia Jego 18stych urodzin. Był wtedy od dwóch miesięcy z rurką. Był chudziutki jak patyczek. Choć pamiętam, że przy zakładniu PEG wyglądał jeszcze gorzej. Dziś kładę się wdzięczna losowi, że Go mam. Że mam Syna, który odmierza czas naszego małżeństwa. Jest dowodem na to, że życie jest zakręcone jak zegarowe wskazówki, ale piękne jest ... po prostu piękne.

Ps. Jak chcecie książkę napiszcie do mnie na e-mail. Pewnie go znacie. :) To Wam wyślę.

By nikt nie czuł się "Zbyt samotny"

Jutro walentynki. Nie chcę pisać dziś o tym co dzień dał, bo za wiele mi dziś umyka i jakoś ciężko mi się kłada myśli. Ale dla tych co tu bywają zostawiam ślad, który kiedyś tam stworzyłam. Zupełnie niedoskonały. Pewnie teraz ta "książka" wyglądałaby inaczej, ale wtedy była potrzebą chwili. Chciałam wyrzucić sobie choć część opowieści o naszym życiu, o byciu matką. Jak chcecie możecie tam odczytać całkiem spory kawałek ... Jak ktoś będzie chciał więcej to nie kupujcie... podaruję Wam go. To tylko dla Was taki mój mały walentynkowy kawałek duszy.
http://ksiegarnia.publikatornia.pl/ksiazka/jolanta-radomska/zbyt-samotny/114.html

Na karuzeli

 

 

                Zastanawiałam się, do czego tu porównać mijający dzień i już wymyśliłam. Był jak karuzela. Rano do niej wsiadłam i przez cały czas byłam zakręcona jak stary słoik twist. Tomek miał dziś sporo lekcji, więc manewrując między nimi, musiałam czas podzielić z mężem - on na zakupy, a ja potem zrobić rentgen leciałam. W poradni leżąc na stole zdałam sobie sprawę, że przestałam rozumieć, która strona ciała jest która. Wiecie żartuję sobie z siebie, ale dziś przez chwilę byłam zdziwiona, że jak zamykam oczy wogóle nie wiem, że jestem... Gdy znikła mi pierwszy raz lewa strona, to miałam się do czego odnieść. Czułam przecież prawą. A teraz wielka pustka. Sprawdźcie sami. Zamknijcie oczy. W głowie macie obraz ciała. Bez namysłu traficie w jego odpowiednią część palcem wskazującym. A ja jestem tak pokręcona, że nie wiem, nawet gdzie mam brzuch. Na komendę - proszę się odwrócić na prawy bok, musiała podejść pani i mnie przewrócić. Aż mi wstyd było. No cóż znowu się coś we mnie zmieniło. Szkoda, że nie na lepsze.
               Poza tym okazało się, że oczywiście zapomniałam na śmierć ubrać lalę, która miała być gotowa wieki temu, więc dziś w biegu ją szykowałam, bo jeszcze dziś w nocy leci do dziecka, które czeka. Ważne, że się wyrobiłam.
               Cały dzień miałam dziurawy. Mam mieć dwa wywiady do tv, a dziś okazało się, że jak rozmawiałam ostatnio z reporterką, to pomyliłam ją skąd jest. Dziś kolejna rozmowa z tą drugą mi to uzmysłowiła. Jestem po prostu boska. Niedługo bez GPS do kibla nie trafię. Śmieję się, że niech mi "samonaprowadzacz" sprawią ;) Bylebym tylko cofając się nie wydawała tych głupich odgłosów co ciężarówki.
                 Ok idę spać. Ale najpierw walnę sąsiadów z góry... ich pies znowu szczeka i lata. No do diabła ileż razy można się tłumaczyć, że to szczeniak. Ma już pół roku, a oni od 23ciej zabawy z nim wymyślają. Wrrrr.... Ludzie bywają bez stresowi.

Co piszczało w trawie?

 

            Co tam dziś piszczało w trawie? Niestety nie wiosna. Znowu śniegiem sypie. Wcale mnie to nie bawiło, bo oczywiście jak to ja, pomyliłam godziny i polazłam do dentysty o jakieś 5 godzin za wcześnie. Potem musiałam iść raz drugi, tyle, że już sił było mało na wciągnięcie się na 3 piętro. Jeju co za idiota wymyślił bloki bez wind...

            Cały dzień był pełen emocji. Miała przyjechać do nas reporterka, będzie za tydzień. Jak już będę wiedziała co i jak to dam Wam cynka, gdzie znowu moje pyszczydło będzie można zobaczyć, a może i nawet posłuchać co ględzę.

            Potem miałam jak co tydzień ustalenia z nauczycielami, kto jak jutro przychodzi, a kto nie. W końcu przyszedł list - odpowiedź na nasze odwołanie do orzeczenia komisji. Była wielka radość, że poprawili i teraz Tomek ma napisane, że ma stopień niepełnosprawności  - znaczny i dodatkowo zaznaczone, że wymaga naszej opieki 24 h / dobę. Wiecie to obłęd - 20 lat czekaliśmy na to, żeby ktoś właściwie ocenił stan Tomka. Ale warto było czekać na taki dzień i się doczekać, co najważniejsze i jestem wdzięczna komisji ... szkoda tylko, że po odwołaniu i dodatkowych nerwach, ale już nie ważne. Należy się cieszyć sukcesem.

           A poza tym ... smutno mi. Bo u dentysty okazało się, że pękają mi zębiska i to tak, że nie można ich uratować... czeka mnie już usunięcie trzech. A trzech już dawno nie mam, więc jestem zrozpaczona. Wiem, że są implanty, ale cena za jeden już jest dla mnie koszmarem ... a co dopiero... och idę dziś spać w podłym humorze. Zmęczona jestem od mieszanki emocji. Od tej podwójnej wędrówki. Widzę jak mam mało sił. Przeszłam się dwa razy wzdłuż 2 bloków... a jestem zmęczona jak po maratonie. Słabnę. ... i wcale mi się to nie podoba. Wiem. Jutro będzie lepsze. Dobrze, że nadejdzie za całe 26 minut :)

           Dziś poprawiał sobie humor o tym...jestem wdzięczna Wujkowi Przyrodzie. Mam gdzie wracać w takie dni

Kopana w kostkę przez przeszłość w "Popołudnie z Margueritte"

 

           Dziś emocjonalny wpis, ale stwierdziałam, że chce zostawić po moich myślach ślad. Właśnie przed chwilą obejrzałam niezwykły film z Geradem Depardiue pt" Popołudnia z Margueritte". Jeśli go nie widzieliście, a nie boicie się filmów o najpiękniejszych kolorach życia, to polecam.

            A dlaczego takie wywołał emocje u mnie? Pewnie, że gra aktorska była mistrzowska, piękna muzyka, atmosfera panująca w filmie. Ale to nie to. Bynajmniej nie najmocniej, choć właśnie te wszystkie elementy obudziły wspomnienia. Bolesne, zagmatwane, gdzieś z samej głębi trzewi.
            Gerard gra w filmie prostego, otyłego człowieka, gdzieś w moim wieku. Tak mocno przypominającego mojego śp. Tatę. I to pod każdym względem. Mój Tato skończył tylko podstawówkę. Jego rodzina była uboga, więc ciężko pracował od 16 roku życia. Nie umiał za szybko czytać. Widziałam Go może z 5 razy w życiu z książką. I zawsze w takich momentach był wyśmiewany przez moją ... mamę... (nie chcę używać słowa matka... bo to takie suche słowo).    
            Dorastałam w domu dwóch antygonizmów. Niespełniona mama, której moje narodziny pogmatwały plany na życie. Tato, który w swej prostocie był genialny. Był jak Gerard otyły. Jeju nawet miał taką kraciastą koszulę i spodnie .... zawsze jeansowe. Nie lubił garniturów. Ścigany przez przez mamę, że nie ma pokazywać tatuaży na rękach. A miał je niezwykle duże. Ot głupota w wojsku młodego chłopaka. Miał serce przeszyte tatuażem i .... szkoda, że nie pamiętam co było na drugiej. Jakaś twarz... ale nie mamy. Gdy oglądałam ten film i patrzyłam jak główny bohater jest traktowany przez swoją matkę, jak go tępi jak psa, jak go umniejsza, jak go obraża. To samo czułam ja. To samo przeżywałam. A jednak ja nie umiem kochać jak on - bezwarunkowo - mamy. Nie umiem już patrzeć na nią takimi oczami jak Gerard patrzył na filmową matkę. To mnie tak mocno uderzyło. To prawie jak podwójna historia o mnie. I na końcu ja - dziecko uciekające w wielką bibliotekę w domu, w książki pachnące przeszłością, w książki wybierane przez nią. Po cichu czytany ukradkiem Tolkien. Bo to była dziedzina zakazana, zbyteczna. Dziesiątki biografii, książek podróżniczych, reporterskich, czasami przerastających mój młody wiek. Gdy Gerard przeżywa w filmie "Dżumę" to jest tam mała Jola, która czyta "Potępienie Paginiego" ... czytająca Rodziewiczównę, Pauksztę. To wszystko się ze mnie wysypało. Tęsknota, złość na przeszłość, pogodzenie i jego brak. Nie napiszę dziś nic więcej, bo czy ważne, co było za dnia. Gdy właśnie przeszłość rozsiadła się koło mnie i kopie mnie bezlitośnie w kostkę i mówi: " Jolanta Katarzyna za wolno idziesz po chodach", a w oddali głos taty: "Kobieto toż to tylko dziecko". Moje dzieciństwo skończyło się w wieku 8 lat. W filmie on pozostał dzieckiem do końca. Nasze życia jakże różne, jakże bliskie.

(Ps. Zdjęcie dziś takie jak uczył mnie tata, uczące dotrzegania tego, co innym umyka... poszukaj, a znajdziesz tam uśmiechniętego warana. No i wybaczie mi chaos, ale jak tu w słowa ubrać milion emocji. Może kiedyś opiszę to lepiej. )

Łap szczęście, bo odleci

 

 

            Napisała do mnie koleżanka smutny list. A w nim było, że nic nie ma już sensu, że nie widzi perspektyw. W takich momentach załącza się we mnie na początku współczucie. Potem żal. A na końcu złość. Nie, żebym była zimna. Jednak nie wiem, dlaczego, jak tylko spotyka nas mały upadek, to zaraz załączają się myśli, że to koniec świata? Lepiej wymyślić coś czarnego, niż dojrzeć, że właśnie być może życie coś chce nam podpowiedzieć? Widzę, jak wiele osób dzieli włos na czworo. Jak mówią, że nie dadzą rady. Wtedy pytam, a co zrobiłeś, żeby to zmienić? Łatwo jest usiąść i czekać. Cudów nie ma, a jak już są to raz na miliony. To, że Cię trafi to jak prawdopodobieństwo wygrania głównej wielkiej kumulacji w lotto. Tylko nawet wtedy trzeba kupić los, zainwestować zdaje się, że jakieś dwa złote.
           Dlaczego tak ciężko wypatrzyć małe szczęście? Gdy ja mam z tym kłopoty szukam tego zdjęcia. Zrobiłam je na plaży. Wśród gęstwiny siedziało małe czerwone szczęście. Nie patrzyło mi w oczy. Udawało, że mnie widzi, że zupełnie mnie nie dostrzega. Złapałam to małe szczęście. Możecie je sobie zabrać. Jak pomyślicie, że to koniec, to zrozumcie, że to właśnie początek... początek czegoś nowego. Tylko nie bój się spróbować. Weź tyłek w troki i rusz z miejsca. Zrób cokolwiek, bo szczęście nie będzie czekało. Może odlecieć i znowu długo będziesz czekać na koleją szansę.
           A co dziś u mnie? Uszyłam lalę. Coś tam więcej podziałałam. Mąż pomógł mi nakroić różności. A tak poza tym to dziś zaliczyłam wiele dziur. Zgubiłam nożyczki. Zgubiłam patyczek do wypychania. Cały dzień się ze mnie śmiali, że głowę zgubię na koniec. No cóż powiedziałam im, że w głowie mam GPS, więc jakby co to ją namierzę :) Poza tym ja tam lubię się gubić... zawsze jest co szukać. Można znaleźć więcej niż się zgubiło. Nie ma to jak czuć sens w bezsensie. Tym oto śmiechem nocnym mówię Wam dobranoc.

Między serem a ptaptami

 



          Jak to mówi często Krajanka, miewam dni jak amlitudy, jak sinusoidy, jak huśtawki. Tak było i dziś. Dobre nowiny mieszały się z jakimiś smutkami. Wiele rzeczy dziś mi uciekało. Mąż przysłał mi jakiś plakat, potem jak pytał już nie wiedziałam o czym mówi. Potem ktoś dzwonił. Nie wiedziałam, że tak było. Czasami moja głowa przypomina ser królewski ... mam tyle dziur, że szok, że jeszcze smak można poczuc tego, co było.

          Nic to jak mawiał zdaje się imć Pana Wołodyjowski. Lepiej mieć dziurawą czaszkę, niż wielkie jakieś ptapty w głowie. Ogólnie dzień zaliczam do dobrych. Uszyłam w końcu lalę - Zośkę z marynarki wojennej. Spodobała się klientce, więc radość podwójna. Miałam też wenę, więc uszykowałam sobie nową kolekcję różności. Jutro dzięki temu będzie mi łatwiej złapać rytm pracy.

           A tak poza tym chciałam Wam napisać, że życie jest za krótkie, żeby tracić go na marnowanie czasu. Mam nadzieję, że się nie obijacie. Pytacie mnie skąd zapał? Stąd, że wiem, że muszę się zmobilizować do stworzenia choć jednej rzeczy. Choćby maleńkiej. Wtedy dzień ma sens. Zatem dzisiejszy miał sens. I z tego jestem niezmiernie dumna :) Dobranoc

Ps.

Zaczynam się sama uzależniać od nocnych wpisów. Miły rytuał



Dzień pod ... budą ...

Ten dzień mógłby nawet nie istnieć. Nerwowy, męczący. Już w nocy Agnieszce wybiła mocno gorączka. Prawie nie spałam. Gdy juz usnęłam zerwałam się, żeby się okazało, że pomyliłam czas o całą godzinę. Potem coś tam powykańczałam. Bo naszytych zabawek mnóstwo, ale albo nie wypchane, albo nie wymalowane, albo leżą łyse pałki jak zapałki i czekają na ogień życia. A ja się czuję jak zdechlizna. Nawet na pączka nie miałam ochoty, a to już zjawisko paranormalne, bo zwykle je uwielbiam. No cóż czasem bywa dzień pod psem. Szkoda... choć z drugiej strony życie jest piękne, jak to wspaniale zostało oddane w słowach  piosenki "Zespołu pod budą" - klik - posłuchaj

Spełniajmy marzenia póki czas

 

 

             Mam takie dni, że nagle wraca odległa przeszłość. Czuję ją tak, jakbym w niej trwała. I nie chodzi o grzebanie w tym co było złe czy dobre. Ot coś mówię i nagle czuję, że się powtarzam, że już to mówiłam. Życie jest pętlą, która nas opina, określa. Dziś łapałam się na myślach, które wielokrotnie wypowiadałam. Choćby cytat z filmu: " To nie przekreślone marzenia nas niszczą, tylko te, na które się nie odważyliśmy." Gdy go usłyszałam zaśmiałam się i poczułam w sobie echo tych emocji. Bo czy byłam kiedyś odważna? Tyle razy żartuję, gdy mówię o sobie, że nie jestem słodka idiotka, że jestem raczej baba z jajami.
             A jednak wcale nie byłam odważną osóbką w dzieciństwie. Ale już jako nastolatka objechałam sama pół Europy. Nie bałam się, że ktoś mnie skrzywdzi. Wierzyłam w boską karmę. Wiem, że to, co wtedy przeżyłam do dziś dodaje mi energii. Jestem też świadoma, że tamte podróże pomogły mi się otworzyć, uwierzyć w siebie. Byłam dzieckiem bardzo wycofanym, choć z drugiej strony dojrzałym emocjonalnie. Ale powiem Wam, że nie wierzyłam w siebie, bo gdzieś tam ktoś zapomniał we mnie uwierzyć. Gdy rodzice wysłali mnie zagranicę powiedzieli: "Albo utoniesz tam, albo nauczysz się pływać." Hihi nazwałam to "zimnym chowem cieląt." Ale jestem im wdzięczna za ten eksperyment. Gdyby nie dali mi pozwolenia, nie wiedziałabym do dziś, że mam w sobie moc. Jaką? Dziwną energię. Im więcej trosk mnie zasypuje, tym mocniej pnę się w górę. Trochę jak ten grzyb na zdjęciu. Trochę na przekór szaleniec wyrósł na środku plaży. Musiał głuptas strasznie być z siebie dumny.
               Wiem, że warto w życiu próbować różnych rzeczy. Sama jestem jak człowiek orkietra, ale to dlatego, że niezmiennie czegoś szukam. Może i żyję przez to w większym chaosie, ale zawsze znajduję światełko w tunelu, choć przyznaję, czasami trzepnę w jakiś rozpędzony pociąg. Wtedy otrzepuję się i szukam samolotu, bo z dalekiego dystansu lepiej spojrzeć na własne wysypanie się na torach. Byle nie bać się. Wiem, że przekreślonych zostało wiele moich marzeń, ale to nie cofnę. Nie załuję tego. Widocznie tak miało być. Ale wiem, że każde szaleństwo, na które się szarpnęłam jest teraz wspomnieniem, które w złe dni nagle wypływa i uśmiecha się do mnie.
             Jakie wspomnienie dziś się do mnie szczerzyło ? Taniec... nawet nie wiecie jak kiedyś szalałam na parkietach. Och ... byłam szaloną wariatką. Gdyby grali na grzebieniu to tańczyłabym.
Brak mi tego ... teraz zostanie taniec przy kuli ;D No cóż dojrzałość ma swoje prawa ;)
A Wy szaleliście kiedyś? Naszło Was na jakieś łamanie zasad? A może macie jakiesz szalone marzenia? Np. ja zaliczyłam bungee jumping ;D we Francji jak byłam .... i nigdy więcej bym tego nie zrobiła ;) ale co mi tam. Do wariatów świat należy.

Czas na sen pełen energii świata

Chcę podsumować ten dzień... Chcę go zapamiętać. Rano życzenia od bliskich. Potem wizyta lekarska Tomka w szpitalu. Zrobili Mu rtg klatki piersiowej i kręgosłupa, bo się całość uszkadza. Rozmowa z niesamowicie sympatyczną panią daibetolog, która uzmysłowiła mi, że powinnam porzucić mięso, a ja kocham jeść wędzonkę, wątróbkę, kabanoski ... buuu .... nie dam się, będę jadła więcej zielonych warzyw, ale mięcha całkiem nie oddam.
             A potem był list, który poznaliście. Piękny brelok, jutro Wam pokażę od naszej Agnieszki. I ponad 300 wiadomości, na które odpisałam. Aż mnie łapy bolą... hihi było pyszne ciasto, miła rozmowa i to nie jedna. I moc... moc, którą mi przekazaliście... moc sieci, jak na tym drzewie, wyryła się we mnie głęboko. Moc, która mi powiedziała... Wiesz nie jesteś sama. Są nas setki. I powiem Wam, że czuję Was dziś w sobie. Czuję, że jesteście energią świata. Dziękuję Wam

Urodzinowy list od moich najbliższych

 

 

            Dziś wpis uwaga - wzruszający. Otwieram właśnie pocztę z listami, a tam e-mail od moich najbliższych. Kończę dziś 41 lat i sami z resztą przeczytajcie.... chciałam tylko powiedzieć - Kocham Was!!!!! Kurczaczki poryczałam się ze wzruszenia.

"Prosimy o umieszczenie tego wpisu na nowym blogu razem z załączonym zdjęciem no i oczywiście po wcześniejszej akceptacji ;-)

Kochana Pani Niteczko ;-)

           W dniu twoich kolejnych 18-ych urodziny jako twoja ulubiona i jedyna w swoim rodzaju rodzinka składamy Ci najserdeczniejsze życzenia spełnienia wszystkich nawet najbardziej szalonych marzeń i przede wszystkim zdrowia oraz sił na pokonywanie kolejnych codziennych trudności.

            A przy okazji gdybyś nas miała kiedyś zapomnieć to mamy nadzieję, że tu na tym blogu zamieścisz, a potem je będziesz mogła odnaleźć wszystkie wspomnienia te dobre i te złe. Wiadomo, że nie zawsze było dobrze, bo jak to mówią "raz słońce, raz deszcz", ale też nigdy nie było chyba aż tak źle, żeby całkowicie przekreślić to co nas łączy. To twoja siła i jedność naszej rodziny przez te wszystkie lata pozwalała nam wychodzić z najróżniejszych opresji.

            Zmień tego zwykłego bloga w niezwykłe miejsce będące swoistym archiwum pamięci i wspomnień na dzień bieżący jak i na trudniejsze czasy, których nadejścia byłoby zbytnią śmiałością nie spodziewać się, że mogą się kiedyś przydarzyć. Być może nigdy nie trzeba będzie skorzystać z zasobów tego archiwum jednak gdybyś przez jakiś wyjątkowo złośliwy i bezlitosny splot wydarzeń przyczynowo-skutkowych miała kiedyś wszystko zapomnieć to pamiętaj, że tak jak będziemy nadal i nie zmiennie przy Tobie w życiu. Tak też będziemy tutaj na tym blogu po to, żeby Ci wszystko przypominać.

             Pod tymi życzeniami podpisujemy się jednomyślnie jako cała Twoja lekko (optymistycznie zakładając) zakręcona rodzinka.
 

Agnieszka, Marek, Tomek, dwa koty + pies oraz twój niezmienny od dwudziestu lat ;-) mąż Piotr."

 

I jak Ich nie kochać?

Toleracja

 

Cały dzień łapałam będąc w ruchu jakieś skrawki informacji ze świata i nagminnie padało słowo tolerancja. Zdałam sobie sprawę, że wokół nas jej prawie nie ma. Co się stało z ludźmi? To słowo stało się martwym sztandarem, który jest wznoszony dla jakiś tam "ważnych spraw".
             Przypomniało mi się, gdy byłam na studiach. Wszyscy niby tacy otwarci, tacy och i ach, światowi, a jednak życie szybko pokazało fałsz, gdy do naszej sali wszedł młody czarnoskóry chłopak. Spojrzałam na kolegę, który podał mu dłoń na powitanie, a potem odruchowo spojrzał na dłoń, jakby sprawdzał czy się oby nie pobrudził. Potem dołączył jeszcze drugi chłopak - Roberto ... wyjątkowo zapadł w duszę, bo jak zwialiśmy z domu to nawet odstąpił nam na noc swój studencki pokój. On był zdaje się, że z Nikaragui, ale nie jestem pewna. Już nie pamiętam. W swoim życiu pisałam wiele listów z ludźmi o różnych orientacjach seksualnych, wyznawcami różnych religii. To oni pokazali mi, jak cudnie kolorowy jest ich świat. I od zawsze właśnie zastanawiam się, dlaczego my zwyczajnie nie umiemy zaakceptować różności. Wszystko chcemy sprowadzić do jakiejś równej, która jest gorsza od szufladkowania. Teraz jak słucham jak "jeżdżą" po Pani Ani Grodzkiej zastanawiam się jak oni by zareagowali, gdyby okazało się, że ich dziecko nie zgadza się ze swoją seksualnością. Jak łatwo coś zepchnąć, czemuś zaprzeczyć, coś wyprzeć. A przecież to akceptacja jest formą najlżejszą w życiu. Łatwiej podać dłoń niż wymyślić tysiące powodów, by tego nie zrobić.
Ot tak mnie dziś poniosło szyjąc misie.
            A dzień był jakiś zakręcony od rana. Dobrze, że udało mi się zmobilizować do jakiegoś działania, bo od nocy walczyłam z bólem całego ciała. Marzy mi się wiosna. Brakuje mi ewidentnie słońca we krwi.
Ps. Zatłukę sąsiadów... ich pies znowu szaleje, a jest tylko 23:15...

Dzień pierwszy

Zawsze mówią, że blogowanie jest trudne - głównie ten pierwszy post. Dla mnie powinno to być proste, bo przecież robię to od lat. Jednak ten blog będzie inny. Z założenia będzie kawałkiem mnie. Tym codziennym okruchem, który chcę tu wkładać.
          Dla tych co trafią tu pierwszy raz - małe wyjaśnienie.
Choruję na SM ze zmianami poznawczymi. Oprócz osłabiania ciała, choroba niszczy też moją pamięć. Gdy budzę się rano, nie pamiętam więkoszości swojego dnia. Bywa tak, że nie pamiętam nawet godziny, która dopiero co minęła. Zawsze opisywałam na blogach albo historię syna - chorego na ZED typ 6, albo jako Pani Niteczka opisywałam to co stało się moją rehabilitacją, czyli moje rękodzieło. Z tego powstał obraz mnie, który ludzie sobie kreowali w swych wyobrażeniach. Nigdy nie pisałam tam, co czuję, co myślę, jakie mam odczucia z minionego dnia.
           Teraz, gdy choroba się nasila mój mąż namówił mnie na bloga o mnie. O tym kim jestem i jak wygląda faktycznie moje "ja". Nie wiem czy mi się to uda. O sobie mówić nie jest łatwo. Lepiej się schować za uszytą lalką, czy za troską związaną z dzieckiem. Ale postaram się pisać ... zwyczajnie. Dołączę też trochę moich zdjęć.

           Jest niedziela. Musiałam spojrzeć w kalendarz. Nie czuję czasu. Zupełnie. Od rzutu choroby nigdy nie wiem jaki jest dzień tygodnia. Często nie czuję godzin. Dlatego w domu mam wiele miejsc, gdzie mogę to kontrolować. Nie noszę zegarka, bo ciągle go kładę "gdzieś" a potem zmagam się z sobą, żeby go znaleźć, więc już sobie go odpuściłam. Ciągle żartuję, że "szczęśliwi czasu nie liczą". No nie do końca pewnie, ale wychodzę z założenia, że nie pomogą mi frustracje dodatkowe, a już nie raz poryczałam się jak bóbr ze złości, że nie mogę znaleźć zegarka. Dziś dzień zleciał znowu dziwnie. Wiem, że było rano. Niewiele tworzyłam. Jakieś zdjęcia obrobiłam nowych zabawek, ale ogólnie rana dla mnie de facto to nie było. Zgubiłam poranek tóż po śniadaniu. Pamiętam, że była ryba. Lubię rybę w sosie pomidorowym. Potem już pamiętam, że robiłam placek. Taki super przepis, że tylko miesza się mąkę, cukier i kaszkę manną plus jabłka. Pyszne wyszło. Pal licho dietę. Oj tak, bo chcę zrzucić z 10kg. Jak dotąd udało się całe 2. Zatem długa droga przede mną. Mężowi idzie o niebo lepiej - już ma 5 mniej. No cóż. Muszę być cierpliwa, no i więcej się ruszać. A potem udzielałam wywiad. Ma się ukazać za jakiś miesiąc w pewnym dwutygodniku. Było sympatycznie, nawet pomimo tego, że przez skype, którego najnormalniej w świecie nienawidzę. I nie pytajcie mnie dlaczego. Ot zwyczajnie. Nie umiem się do diabelstwa przekonać i tyle. Nic więcej. Słaby to był dzień. Jednak już wiem, że nie codziennie zdobywam Mont Everest.
       
           Na koniec tylko dodam, że będzie mi miło, jak tu do mnie zajrzycie. W locie, w przelocie, a może specjalnie - zapraszam... zawsze i o każdej porze.